一份“作业”背后的初心

发布者:李侠发布时间:2018-08-15浏览次数:14

今年53岁的老金总是着笑声爽朗,四年前,他也曾经历过兵荒马乱——先是肋骨痛,后来迅速被确诊为多发性骨髓瘤,一切来得那么猝不及防。两次复发,两次治疗,老金的生活终于重归平静。每天按部就班上下班,打打乒乓球,晚上还去父母家蹭饭,这样普通人的日子就是最舒服的日子。


肋骨疼是运动陈伤?没那么简单

四年前,老金参加单位体检,做完胸部CT后,医院电话就追过来了。肋骨这里情况不太对,有病变,而且免疫球蛋白一个指标也高,血红蛋白只有90多,贫血。

当地医院直接建议老金去上级医院检查。当时,我心里就咯噔一下。老金很喜欢运动,打乒乓球不错,也免不了有点磕碰,肋骨这里其实疼了两年,一直隐隐约约,我也看了几个医生,一直以为是运动造成的陈伤。人体疲劳,我也以为工作太忙,压根没往贫血上想。

赶紧把手头工作放一放,老金和妻子上海杭州跑了一圈,最终,他们走进浙大一院多发性骨髓瘤治疗中心主任蔡真的门诊,确诊为多发性骨髓瘤。我从来没有想过自己会得癌症,我身体健康,不抽烟,很少喝酒,还爱运动,为什么是我。

老金患的多发性骨髓瘤到底是一种怎样的疾病呢?蔡真告诉记者,多发性骨髓瘤是临床中常见的血液系统恶性肿瘤,疾病原发自骨髓浆细胞,全球的发病率在十万分之三左右,为血液系统中仅次于淋巴瘤的第二大常见恶性肿瘤。老年人多发。但所幸,目前全世界针对多发性骨髓瘤的新药不断,患者生存期已有了大幅提高。

 

60%患者治疗都走过弯路

来不及让悲伤延续,老金的治疗紧锣密鼓展开。蔡真对老金的病情进行充分评估,并设计了整套治疗方案。经过强化治疗、自体干细胞移植、巩固治疗等环节,虽治疗有波折,两次复发,老金都安然度过。

我的指标出现浮动时,见到浙大一院的医生和护士,就很放心,他们一定有办法。老金印象最深的是,在制定治疗方案时,医生将几个方案列出来,经济情况好不好?治疗周期如何?医生一一和老金分析。医生讲了越多越透,对于病人来说,心有底气。

眼下,进入维持治疗的老金,只需按时服药即可。每一次线下患教活动,他都积极参加,了解多发性骨髓瘤的新药新疗法,要把这病当作糖尿病、高血压这样的慢病来治。在线下参加活动时,老金很感慨,不少患者在确诊为多发性骨髓瘤之前,就诊过程很坎坷,患者徘徊于骨科、肾病科、风湿免疫科。多发性骨髓瘤在临床上的误诊率很高,有报道称达60%以上。

浙大一院多发性骨髓瘤治疗中心,是国内一流的浆细胞疾病治疗团队,中心以蔡真教授、何静松主任医师、韩晓雁、郑高峰、何冬花、杨杨等副主任医师为主的团队,在骨髓瘤临床和基础研究上,屡有突破。中心建立了以基础研究为依托的多发性骨髓瘤危险度分层治疗新模式,并在省内外多家医院对该模式进行临床推广应用,从而优化多发性骨髓瘤整体治疗。

早诊早治,可大大提高多发性骨髓瘤的预后。蔡真说,事实上,骨髓瘤虽然发病初期病情隐匿,有迷惑性,体检中都会有血常规和肝肾功能几项,不妨把两年的体检报告一起看,如果发现每次都有蛋白尿,或有不明原因的免疫球蛋白增高或降低,甚至是血红蛋白持续减少,如果数据有异常,再加上身体感到头晕、乏力或者骨头痛,就要高度警惕多发性骨髓瘤,建议及时到专科门诊咨询。

 

一份作业背后的初心

在患教活动中,规范化的随访过程与疾病治疗占据同样重要的分量。每位初到浙大一院多发性骨髓瘤治疗中心的病人都会收到一张表格,蔡真将这张表格的填写称为作业。表格一面是按日期划分的监测指标汇总,另一面是骨髓瘤治疗中心的宣教二维码。

为啥设计这样的表格?蔡真说,2009年多发性骨髓瘤治疗中心创立伊始,我们持续探索多发性骨髓瘤患者的规范化治疗,1214次患教活动,一次比一次深切感受到,管得细致,病人才有更好生存质量。

为了让患者更好了解疾病,蔡真团队专门上线了多发性骨髓瘤知识手册小程序,将专家讲座、疾病知识搬上网络。患有多发性骨髓瘤的糖尿病患者怎么吃?肾功能不全的患者要注意点什么?蔡真说,这些健康提醒经历时间积淀,是患者问询度最高的问题,所以我们根据患者所需,尽量写得细致些,通俗些,让患者和家属读懂做好,获得更好的生活质量。

陈湘英(化名)从六年前确诊多发性骨髓瘤后,就在浙大一院治疗,如今她已记满四张治疗汇总表格,近四十次的检查结果一目了然,她病情稳定,生活与正常人无差。

不少患者在治疗后,骨头不痛了,症状缓解了,就停止治疗。为了让病人养成定期复查的习惯,我们在前一次复诊时,就将后一次复诊检查开好,避免患者遗忘。患者将检查结果记录在表格上,发现指标异常,就要与医生沟通。蔡真说,现在全世界范围内,治疗新药很多,患者只有与医生保持顺畅的沟通,评估病情,选择适合自己的药物和临床试验,既能获得良好的治疗疗效,同时也能减轻疾病所带来的的家庭负担。持续规范的治疗,是与癌共存,过有质量人生的基础。

蔡真提醒患者,骨髓瘤患者免疫力差,是易感人群。现在进入冬季,要特别注意流感病毒,肺部细菌感染以及胃肠道感染等,以肺部感染最为常见,要少去人群拥挤以及通风不畅的地方,按期接种流感疫苗,肺炎疫苗等。