曾经有一位来自安徽的老乡,我们移植仓的护士姐妹平时开他玩笑,称他“李多多”。是因为他今年才31岁,便已经是四个娃娃的爹了。我们对这位坚信“多子多福”的“憨爸爸”记忆深刻。
“你信我,我便绝不弃你”
出院当日,“李多多”的家人全体等在走廊外,焦急又欣喜的等待他健康的走出移植仓,这其中当然包括他那可爱的四个娃娃。当家人们见到他的那一刻,再也无法克制的激动喜悦的情绪,掩面而泣。那一刻,那一幕,只有身为医务人员的我们能懂。
我们清楚的记得“李多多”的老母亲带着生病的儿子找到我们移植中心团队,像抓住救命稻草一般认认真真听着团队给予的专业解释。当时的“李多多”腹部携带着造瘘袋,而且造瘘口还一直处于破损红肿的状态,这无疑成为他移植历程中的拦路虎。老母亲什么都没说,扑通跪倒地上,不停地流眼泪。那时的“李多多”既坚定又平静的说:“不移植,就要进入无休止的化疗、低细胞的死循环,化疗的空间越来越小,复发的概率越来越高,且造瘘口也因为细胞低反反复复出现感染出血、难以愈合。所以,我很清楚我的移植风险有多高,但我就是相信你们,我把命交给你们...”。
诚然,这是一场难度极大的移植战役,因肠道病变、肛周重症感染,患者在化疗期间行结肠造瘘,并在瘘口多次检出多重耐药菌感染,原本该进行的化疗因而一拖再拖。不仅患者的身体条件不符合移植的纳入标准,“李多多”的父亲作为他的干细胞供者,年龄偏大且身体素质也不尽人意;再者,患者的社会支持及经济能力更谈不上优势,四个娃娃尚且年幼,母亲多病,家庭人口众多,他作为家里的顶梁柱突然病倒,使得本就不宽裕的家庭雪上加霜。
当这位四娃爸爸走投无路出现在黄河院长门诊前,黄河院长立即组织了浙大一院多学科专家讨论(MDT)。肛肠科、影像科、造口小组、感染科纷纷出谋划策,最终骨髓移植团队决定在带瘘、瘘口CRE(碳青霉烯类耐药性肠杆菌科细菌)定植的情况下,为他进行异基因造血干细胞移植。移植团队量体裁衣制定移植方案和护理计划,一定要帮助他抓住疾病治愈的机会。
在患者给予我们移植团队最大信任的基础上,我们医护人员通过默契的合作给予患者最专业最精益求精的照护,陪伴他度过移植路程上的40个日日夜夜才得以收获出仓那一滴喜极而泣的泪水。离开病房前,“李多多”一改往日的听天由命的生活态度,转而很认真很激动地说道:“真没想到移植过程这么顺利,当初我真以为要九死一生了!真的太感谢浙一骨髓移植团队了,谢谢你们!而且这次移植我并没有花很多钱,远远低于我的预期,我都不敢相信,我还在我的一个病友群里炫耀,他们都无法相信。可事实就是这样,谢谢你们...”
我们移植团队为他努力做得这一切,不过是在兑现最初的承诺,“你信我,我便绝不弃你”。黄院长经常告诫我们骨髓移植中心团队,“有时治愈,经常关怀,总是安慰”的医学时代早已不是现代医学的全部定义,“总是安慰”是帮助不了患者解决根本问题的,患者的基本需求也早已不是停留在那句“I understand you ”的时代。作为新时代的我们必须要用过硬的医学本领、果敢的行动态度帮助患者解决其最根本的诉求——健康或新生的需求。言简意赅,发人深省。
“遇到你们,便有了放手一搏的勇气”
67岁的王文明已经确诊骨髓增生异常综合征(MDS)3年,传统的药物及新药治疗后仍控制不佳,原始细胞迅速增加。在他咨询多家医院血液病专家后,他决定来浙大一院骨髓移植中心搏一把治愈的机会。但因为其属于移植人群中的“高龄”伴复杂的基础疾病,移植风险极大,经科室多轮讨论后决定给予其减剂量亲缘半相合移植,通过诱导移植物抗白血病的免疫效应实现疾病治愈,我们把这种“战术”称之为“曲线救国”。
出仓之后的王文明特别重视体能的恢复,从每天步行五千步到后来日行一万步。曾经作为下岗工人创业典范的他,承包着杭州富阳的一片茶园。出院之后,一边经营着他喜爱的茶园,一边享受着因为当初勇敢的决定而获得的美好生活。
当下正值人间四月、春暖花开的的季节,王文明的生态龙井茶再次发出新芽,喜迎丰收。与此同时,他的茶行也入选了杭州亚运会供货商的资质。他激动地在朋友圈发言:“去年最冷的那天进到浙大一院骨髓移植仓,今年最美好的季节里我站在自己的茶园里...感谢浙大一院骨髓移植中心医护团队,让我有机会在茶山迎接五湖四海的朋友来品尝龙井茶!”
生活中的他经常不定期向我们“凡尔赛”晒他的生活靓照和美好生活的记录,他总说,是黄河院长带领的移植团队给他极大的信心。在移植仓的33天里,他乐观、积极,从没感到恐惧和寂寞,因为移植医师总以一种温柔而坚定的眼神、专业而细心的态度让他安心,而移植仓的护士们除了精湛的护理技术,还有最拿手的唠嗑本领,让他觉得每一天都稀松平常,可以愉快度过。现在的他非常热爱生活。
近期,他又兴奋地来告诉我们,说他原来谢顶,现在却拥有一头乌黑浓密的头发,近期复查糖尿病指标的时候,内分泌科医生告诉他胰岛和C肽功能竟然比之前好转很多,他对自己未来的生活充满了期待,他坚信,定期做好复查,保持良好的心态和健康的生活作息,就可以继续追求他的诗和远方。