67岁MDS病友的抗癌之路

发布者:李侠发布时间:2022-04-06浏览次数:33

      

      曾经有一位来自安徽的老乡,我们移植仓的护士姐妹平时开他玩笑,称他李多多。是因为他今年才31岁,便已经是四个娃娃的爹了。我们对这位坚信多子多福憨爸爸记忆深刻。


你信我,我便绝不弃你

出院当日,李多多的家人全体等在走廊外,焦急又欣喜的等待他健康的走出移植仓,这其中当然包括他那可爱的四个娃娃。当家人们见到他的那一刻,再也无法克制的激动喜悦的情绪,掩面而泣。那一刻,那一幕,只有身为医务人员的我们能懂。

我们清楚的记得李多多的老母亲带着生病的儿子找到我们移植中心团队,像抓住救命稻草一般认认真真听着团队给予的专业解释。当时的李多多腹部携带着造瘘袋,而且造瘘口还一直处于破损红肿的状态,这无疑成为他移植历程中的拦路虎。老母亲什么都没说,扑通跪倒地上,不停地流眼泪。那时的李多多既坚定又平静的说:不移植,就要进入无休止的化疗、低细胞的死循环,化疗的空间越来越小,复发的概率越来越高,且造瘘口也因为细胞低反反复复出现感染出血、难以愈合。所以,我很清楚我的移植风险有多高,但我就是相信你们,我把命交给你们...”

诚然,这是一场难度极大的移植战役,因肠道病变、肛周重症感染,患者在化疗期间行结肠造瘘,并在瘘口多次检出多重耐药菌感染,原本该进行的化疗因而一拖再拖。不仅患者的身体条件不符合移植的纳入标准,李多多的父亲作为他的干细胞供者,年龄偏大且身体素质也不尽人意;再者,患者的社会支持及经济能力更谈不上优势,四个娃娃尚且年幼,母亲多病,家庭人口众多,他作为家里的顶梁柱突然病倒,使得本就不宽裕的家庭雪上加霜。

当这位四娃爸爸走投无路出现在黄河院长门诊前,黄河院长立即组织了浙大一院多学科专家讨论(MDT)。肛肠科、影像科、造口小组、感染科纷纷出谋划策,最终骨髓移植团队决定在带瘘、瘘口CRE(碳青霉烯类耐药性肠杆菌科细菌)定植的情况下,为他进行异基因造血干细胞移植。移植团队量体裁衣制定移植方案和护理计划,一定要帮助他抓住疾病治愈的机会。

在患者给予我们移植团队最大信任的基础上,我们医护人员通过默契的合作给予患者最专业最精益求精的照护,陪伴他度过移植路程上的40个日日夜夜才得以收获出仓那一滴喜极而泣的泪水。离开病房前,李多多一改往日的听天由命的生活态度,转而很认真很激动地说道:真没想到移植过程这么顺利,当初我真以为要九死一生了!真的太感谢浙一骨髓移植团队了,谢谢你们!而且这次移植我并没有花很多钱,远远低于我的预期,我都不敢相信,我还在我的一个病友群里炫耀,他们都无法相信。可事实就是这样,谢谢你们...”

我们移植团队为他努力做得这一切,不过是在兑现最初的承诺,你信我,我便绝不弃你黄院长经常告诫我们骨髓移植中心团队,有时治愈,经常关怀,总是安慰的医学时代早已不是现代医学的全部定义,总是安慰是帮助不了患者解决根本问题的,患者的基本需求也早已不是停留在那句“I understand you ”的时代。作为新时代的我们必须要用过硬的医学本领、果敢的行动态度帮助患者解决其最根本的诉求——健康或新生的需求。言简意赅,发人深省。


遇到你们,便有了放手一搏的勇气

67岁的王文明已经确诊骨髓增生异常综合征(MDS3年,传统的药物及新药治疗后仍控制不佳,原始细胞迅速增加。在他咨询多家医院血液病专家后,他决定来浙大一院骨髓移植中心搏一把治愈的机会。但因为其属于移植人群中的高龄伴复杂的基础疾病,移植风险极大,经科室多轮讨论后决定给予其减剂量亲缘半相合移植,通过诱导移植物抗白血病的免疫效应实现疾病治愈,我们把这种战术称之为曲线救国

出仓之后的王文明特别重视体能的恢复,从每天步行五千步到后来日行一万步。曾经作为下岗工人创业典范的他,承包着杭州富阳的一片茶园。出院之后,一边经营着他喜爱的茶园,一边享受着因为当初勇敢的决定而获得的美好生活。

当下正值人间四月、春暖花开的的季节,王文明的生态龙井茶再次发出新芽,喜迎丰收。与此同时,他的茶行也入选了杭州亚运会供货商的资质。他激动地在朋友圈发言:去年最冷的那天进到浙大一院骨髓移植仓,今年最美好的季节里我站在自己的茶园里...感谢浙大一院骨髓移植中心医护团队,让我有机会在茶山迎接五湖四海的朋友来品尝龙井茶!

生活中的他经常不定期向我们凡尔赛晒他的生活靓照和美好生活的记录,他总说,是黄河院长带领的移植团队给他极大的信心。在移植仓的33天里,他乐观、积极,从没感到恐惧和寂寞,因为移植医师总以一种温柔而坚定的眼神、专业而细心的态度让他安心,而移植仓的护士们除了精湛的护理技术,还有最拿手的唠嗑本领,让他觉得每一天都稀松平常,可以愉快度过。现在的他非常热爱生活。

       近期,他又兴奋地来告诉我们,说他原来谢顶,现在却拥有一头乌黑浓密的头发,近期复查糖尿病指标的时候,内分泌科医生告诉他胰岛和C肽功能竟然比之前好转很多,他对自己未来的生活充满了期待,他坚信,定期做好复查,保持良好的心态和健康的生活作息,就可以继续追求他的诗和远方。